«Семейная приёмная ВОРДИ»
В Свердловской области открылась и начала свою работу служба помощи
для детей и взрослых с инвалидностью.

15 марта 2022 прошла презентация проекта «Семейные приемные ВОРДИ» в Детском хосписе г. Екатеринбурга.
Председатель РО ВОРДИ Свердловской области Оксана Александровна рассказала, что семьи, которые воспитывают детей с инвалидностью, могут обратиться в консультационный пункт «Семейной приёмной» по вопросам:

– качества исполнения требований доступной среды в местах пребывания детей и взрослых с инвалидностью;
– получения инвалидности и формирования качественной индивидуальной программы реабилитации и абилитации ребенка с инвалидностью во взаимодействии с бюро МСЭ;
– индивидуального подбора и приемке технических средства реабилитации, во взаимодействии с ФСС;
– образования детей с ОВЗ и инвалидностью, во взаимодействии с департаментом образования и науки;
– сопровождения инвалидов 18+, организации их проживания и занятости;
– реализации права на санаторно-курортное лечение и реабилитацию;
– взаимодействия с органами здравоохранения и обеспечения паллиативной помощи детям с самыми тяжелыми нарушениями жизнедеятельности.

Данный проект поддержало и субсидировало Министерство труда и социальной защиты РФ и все консультации оказываются бесплатно.

Координатор РО ВОРДИ Свердловской области Лариса Попова отметила, что главная цель деятельности ВОРДИ – создать достойные условия жизни в обществе, социальной и образовательной инклюзии детей и взрослых с инвалидностью.

На мероприятии присутствовали Кожевникова Ольга Владимировна, заместитель главного врача ОДКБ по лечебной работе, главный внештатный специалист Минздрава СО по детской паллиативной помощи, Сапего Елена Юрьевна, заведующая областным центром паллиативной медицинской помощи детям, Бурдова Марина Игоревна, заведующая выездным отделением областного центра паллиативной помощи детям.
В хоте встречи были намечены совместные пути решения существующих задач и обозначены проблемные вопросы.

23 апреля 2022 в г. Сысерти состоялась презентация проекта «Семейная Приемная ВОРДИ», в рамках которой председатель РО ВОРДИ Свердловской области Оксана Александрова и координатор направления "Образование" Елена Сумеркина рассказали о работе службы, показали как оформить обращение и получить консультацию специалиста.

В ходе встречи обсудили насущные проблемы и потребности семей воспитывающих детей с инвалидностью. и проживающих в Сысертском районе.

В последнее время родители проявляют активность и вступают в Члены ВОРДИ, понимая, что системные изменения возможны только в партнерстве всего родительского сообщества.
Во время встречи были выданы еще две книжки вновь вступившим членам ВОРДИ, а также информационные справочники для всех родителей.

Душевно посидели, рассказывая свои истории за чашкой чая и сразу же намечая пути решения. Так в ближайшее время от РО ВОРДИ СО будет составлено обращение в администрацию г. Сысерти с просьбой отремонтировать участок дороги по которому дети добираются до коррекционной школы.
Встреча была информационной и плодотворной, спасибо всем!

Благодарим директора ЦВР ( Центр Внешкольной Работы) Аллу Борисовну и замдиректора Галину Юрьевну за оказанную помощь в предоставление помещения!

«Семейная приёмная ВОРДИ»
Вы можете задать свой вопрос через удобный сервис
https://help.vordi.org/

По каким вопросам можно обратится?
– качества исполнения требований доступной среды в местах пребывания детей и взрослых с инвалидностью;
– получения инвалидности и формирования качественной индивидуальной программы реабилитации и абилитации ребенка с инвалидностью во взаимодействии с бюро МСЭ;
– индивидуального подбора и приемке технических средства реабилитации, во взаимодействии с ФСС;
- образования детей с ОВЗ и инвалидностью, во взаимодействии с департаментом образования и науки;
– сопровождения инвалидов 18+, организации их проживания и занятости;
– реализации права на санаторно-курортное лечение и реабилитацию;
– взаимодействия с органами здравоохранения и обеспечения паллиативной помощи детям с самыми тяжелыми нарушениями жизнедеятельности.


22 мая 2022 года специалисты "Семейной приемной ВОРДИ" провели выездную консультацию для родителей воспитывающих детей с инвалидностью проживающих в поселке Монетный Свердловской области.
Председатель РО ВОРДИ Оксана Александрова и координатор направления "Здравоохранение. Паллиатив" Лариса Попова рассказали всем присутствующим о целях и задачах данного проекта, показали информационный ролик о деятельности организации в целом.
Сразу же на большом экране в режиме реального времени показали как правильно оформить обращение в Семейную приемную.
От родителей поступило очень много вопросов, как внести изменения в ИПРА, что такое ИППСУ, что делать если отказали в выплате и куда обращаться за компенсацией по ОСАГО и это далеко не полный список.
На часть вопросов ответ получили сразу, некоторые отправлены целевым специалистам консультационного пункта.
Очень порадовало присутствие главного специалиста отдела социального развития администрации Березовского Городского Округа Самочерновой Ольги Анатольевны (https://vk.com/public177394924).
Ведь именно на выстраивание конструктивного диалога и взаимодействия с органами власти на всех уровнях ориентирована деятельность ВОРДИ.

Родители проявляли активность, интересовались как стать членом такой дружной и неравнодушной родительской команды.
И по традиции мы завершили встречу чаепитием в неформальной обстановке, где продолжали отвечать на многочисленные вопросы от родителей.

Благодарим за помощь в организации мероприятия «Городской культурно-досуговый центр» и АНО "Вместе с Надеждой и лично активного члена РО ВОРДИ СО Ольгу Воронову.

5 июня 2022 года специалисты консультационного пункта "Семейная приемная "ВОРДИ" выезжали в г. Заречный Свердловской области.
Пришло больше 15 родителей детей с инвалидностью, чтобы узнать подробнее о помогающем проекте и задать свои наболевшие вопросы.
Нами была получена информация об отказах в реализации права на обучение в школе ребенку с нарушениями опорно-двигательного аппарата. По данному факту составлено письмо в Министерство образования Свердловской области с просьбой о решении данного вопроса. 29 июня состоится рабочая встреча Председателя РО ВОРДИ Свердловской области, специалистов Министерства образования Свердловской области с Управлением образования и Администрацией города Заречный, на которой мы обсудим сложившуюся ситуацию и обсудим пути ее решения.
Так что обращаться или нет в Семейную приемную ВОРДИ решать вам.

А мы продолжаем работать и нести системные изменения с целью улучшения качества жизни людей с инвалидностью любого возраста.

23 июня 2022 года специалисты "Семейной приемной ВОРДИ" провели выездную консультацию для родителей воспитывающих детей с инвалидностью проживающих в г.Ревда, Свердловской области.
Председатель РО ВОРДИ Оксана Александрова и координатор направления "Здравоохранение. Паллиатив" Лариса Попова рассказали всем присутствующим о целях и задачах данного проекта, показали информационный ролик о деятельности организации в целом.
Прямо на большом экране продемонстрировали как правильно оформить обращение в Семейную приемную.
От родителей поступило много вопросов: по внесению изменений в ИПРА, что такое ИППСУ, как улучшить качество жизни ребёнка с инвалидностью в целом и многие другие важные вопросы .
Без ответа не остался ни один родитель, пришедший на встречу. Отдельное внимание было уделено проблемам деток с паллиативным статусом!
Один из актуальных вопросов - как организовать доставку памперсов из г. Екатеринбурга в г. Ревда?
Выработана стратегия решения этой задачи, хотя продолжаем верить в отзывчивость и понимание непростой жизненный ситуации руководство городской больницы!
Без ответа не остался не один родитель, пришедший на встречу.

Пришедшие на встречу Родители проявляли активность, интересовались как стать членом такой дружной и неравнодушной родительской команды.

Благодарим за помощь в организации мероприятия члена РО ВОРДИ Артибилову Светлану Юрьевну!

Отдельная благодарность Евгении Анатольевне Цикиной и дружному коллективу ЦРМ
за гостеприимство, дружескую атмосферу, техническую поддержку.

Также мы благодарим:
Наталью Анатольевну Феронскую за проявленный интерес , неравнодушие и поддержку.

Марину Геннадьевну Елькину за детальное и глубокое освещение проблем социального обслуживания семей, где воспитываются дети с инвалидностью и с ОВЗ .

Особая благодарность БФ «За детскую улыбку» за сладкие презенты!
Возможность сменить обстановку и оказаться в кругу неравнодушных единомышленников - очень ценно для многих родителей особых детей!

28 июля 2022 года состоялась рабочая встреча Председателя регионального отделения ВОРДИ Свердловской области Оксаны Александровой и члена РО ВОРДИ Свердловской области, специалиста «Семейной приемной ВОРДИ» Надежды Верпетовой с представителями Администрации г. Асбест.
Поводом для разговора стало обращение, поступившее в консультационный пункт «Семейная Приемная» ВОРДИ. Родители детей и взрослых с инвалидностью, проживающие на территории муниципального городского округа Асбест, просили посодействовать в решении вопроса по организации тёплого бассейна с доступной средой и подготовленным персоналом. Более 100 жителей округа прошли опрос и подписали подготовленное нами в Администрацию г. Асбеста письмо о такой необходимости.
На встрече, заместитель главы Волкова Екатерина Викторовна и начальник отдела по физической культуре и спорту Епимахов Иван Валерьевич рассказали о том, что данный вопрос давно заботит умы городской администрации.
Так осенью 2022 года на территории одного из детских садов будет открыт бассейн, однако он подойдёт далеко не для всех. Дети с инвалидностью школьного возраста и тем более взрослые инвалиды посещать этот бассейн не смогут. В имеющемся бассейне на территории физкультурно – спортивного центра «Нептун» нет технической возможности организовать «теплую воду», которая очень нужна детям и взрослым с инвалидностью для реабилитации на постоянной основе.
Специалистами РО был подготовлен перечень вопросов по организации доступной среды и дальнейшей работе бассейна в детском саду. Надеемся, что хотя бы малыши, имеющие нарушения здоровья, смогут получать реабилитацию в своем родном городе и на бесплатной постоянной основе.
Вопрос по организации «теплого бассейна» остается открытым. Нами предложено Администрации города Асбеста объединить усилия и привлечь к проблеме внимание областных властей.

1 августа 2022 года по инициативе РО ВОРДИ состоялась рабочая встреча с Председателем комитета Законодательного Собрания Свердловской области по социальной политике Погудина В.В. и Председателя РО ВОРДИ Свердловской области Оксаны Александровой совместно с координатором направления «Здравоохранение. Паллиатив» Ларисы Поповой.
Темой для встречи стали обращения родителей детей с инвалидностью в консультационный пункт «Семейная приемная ВОРДИ». На сегодняшний день в Свердловской области есть дети, нуждающиеся в применении высоко технологичных манипуляций, таких как установка баклафеновой помпы, стимулятора блуждающего нерва и многие другие.
В ходе разговора Вячеславу Викторовичу была представлена презентация НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева «Критерии отбора и ведение пациентов после функциональных нейрохирургических вмешательств», подготовленная Е.М. Бердичевской. Озвучены боли и потребности родителей которые в течении нескольких лет безрезультатно пытаются получить высокотехнологичную помощь в Свердловской области.
Как доктор с большим стажем практической работы, понимающий в данном вопросе, Вячеслав Викторович откликнулся на нашу просьбу организовать и провести рабочую встречу с представителями Министерства Здравоохранения, ведущими нейрохирургами Области и УрФО.
«Искренне верим, что сегодня мы сделали первый шаг на таком нужном и важном пути для улучшения качества жизни самых маленьких деток с инвалидностью Свердловской области» - сказала Лариса Попова, которая на собственном опыте прочувствовала все трудности и сложности организации высокотехнологичной помощи не в Екатеринбурге для ребенка с паллиативным статусом.
«На сегодняшний день, например, установка баклофеновой помпы производится только в городах Санкт-Петербург и Москва, а значит, родителям приходится транспортировать зачастую «тяжелого» ребенка на самолете, еще и за собственные средства. В дальнейшем заправка помпы необходима каждые три-четыре месяца, а это опять расходы и совершение родительского подвига там, где ему нет места. У семьи Поповых, где растет маленький Гриша, эти подвиги продолжались почти 4 года » - прокомментировала Оксана Александрова.
С 2020 года на территории ГКБ № 40 производится заправка баклофеновой помпы, а значит, в области есть специалисты, которые хотят и могут производить такие сложные медицинские манипуляции, Дело за малым – вовлечь представителей исполнительной и законодательной власти Свердловской области в процесс и жизнь всех нуждающихся в новейших технологиях нейрохирургии станет не просто лучше, а перейдет на качественно новый уровень!

29 августа 2022 года Председатель РО ВОРДИ Свердловской области Оксана Александрова и Начальник отдела образования детей с особыми образовательными потребностями Светлана Витальевна Блаженкова
провели рабочую в Управлении образования В.Пышмы о готовности к новому учебному году!
В «Семейные приемные ВОРДИ» поступило несколько обращений от родителей детей с особыми образовательными потребностями о трудностях в организации учебного процесса в данном населенном пункте!
С 2020 года завершён набор в коррекционные классы МАОУ СОШ 3, хотя, благодаря активно застраивающейся территории, детей в В.Пышме проживает много, в том числе детей с инвалидностью!
Остро стоит необходимость открытия ещё одной коррекционной школы!
Так же мы посетили МАДОУ 4, в котором на сегодняшний день организовано четыре коррекционные группы для детей с различными особенностями здоровья!
После визита в Верхнюю Пышме с родителями-активистами приняли решение провести опрос о нуждаемости в коррекционные классах среди родителей детей с ОВЗ!

С 1 октября 2022 года Региональное отделение ВОРДИ Свердловской области начали осуществлять совместную деятельность с Общественной приёмной г. Каменск-Уральский и Каменск-Уральский городской округ.

Теперь жители КУ и КУ ГО могут обращаться с вопросами, проблемами, инициативами на самые разные житейские темы от создания достойных условий жизни до невыплаты заработной платы Общественная приёмная Каменска-Уральского и КГО
https://vk.com/public20348042 

26 января 2024 года 

Благодаря поддержке Фонда президентских грантов мы можем работать и помогать людям. Отзыв одной из мам, обратившихся в «Семейную приемную» ВОРДИ:
Добрый день! Хочу выразить слова благодарности такой замечательной организации как ВОРДИ! Знакомство с консультационным пунктом «Семейной приёмной ВОРДИ» в Свердловской области у меня случилось, как наверное, и у многих, когда я столкнулась с проблемой. Проблема касалась возврата купленной по электронному сертификату коляски для ребенка с ДЦП. На первый взгляд кажется, что ситуация легко решаемая, но оказалось, что специализированные коляски являются сертифицированным медицинским оборудованием и возврату не подлежат. Но я ошиблась с выбором коляски и совсем не хотелось обреченно пользоваться тем, что не подходит ни по каким параметрам. И вот специалисты «Семейной приёмной»   мне помогли всеобъемлюще разрешить ситуацию. Были построены диалоги как с продавцом ТСР, так со специалистами СФР. В итоге решение нашлось - коляску забрали обратно и была приобретена коляска, которая подошла по всем критериям и еще оказалась по душе. Спасибо ВОРДИ

30 января 2024 года

Наша главная задача - помогать и поддерживать! Благодаря поддержке Фонда президентских грантов в Свердловской области реализуется проект «Семейная приемная» ВОРДИ. Мы ежедневно помогаем и гордимся результатами работы. Год назад в Семейную приемную обратилась Людмила Кирпищикова с непростым вопросом - лишение дееспособности младшего сына. Илье уже 35 лет, процесс не простой и энергозатратный. Сначала были консультации о необходимости процедуры. Потом о самом процессе. Специалисты СП сопровождали маму в суде и в органах опеки. Результат достигнут, мы желаем семье Ильи удачи, если что мы всегда рядом. Отзыв мамы:
В мае 2023 года мы начали эпопею по проведению процедуры лишения дееспособности Кирпищикова Ильи Андреевича.И встали в тупик : с чего начинать? Благодаря консультациям и помощи специалиста «Семейной приемной» Верпетовой Надежде Александровне, мы прошли этот тернистый путь за 6 месяцев. Надежда Александровна перед тем как идти нам с Ильей в суд, разговаривала с ним, чтобы Илье было легче понять ,что его вызывают в суд не потому что он плохой и что-то сделал противоправное и его за это судят, а потому что без этого нельзя назначить ему опекуна-помощника в дальнейшей его жизни. На всех этапах прохождения комиссий и заседаний судов Надежда Александровна проходила с нами и поддерживала.